Emese, egy budapesti anyuka, nem titkolja, hogy kisfia, Márk autizmus spektrumzavaros. A kisfiúról azonban az osztálytársai ezt nem tudják, és nem is veszik észre, mivel Márknál enyhe szintűek a tünetek. Emese szerint egyáltalán nem csoda, ha valaki az ilyesmit eltitkolja. Hiszen ha őszintén beszél róla, rákerül a bélyeg. A betegség a fogyatékosság bélyege.
Az Esőember volt az első film, amelyik bemutatta, milyen is lehet az autizmus. Emese szerint a film nagy előnye volt, hogy egyáltalán szóba került az autizmus, de nagyon nagy hátránya, hogy az emberek többsége csak így tudja azóta elképzelni az autizmussal előket, holott ez az idegrendszeri elváltozás nagyon sokféle lehet.
Mi is az az autizmus?
Az autizmus spektrumzavar a fejlődés olyan összetett zavara, amelynek tünetei a kölcsönös kommunikáció, a társas kapcsolatok, a viselkedés és gondolkodás szokatlan tüneteiben nyilvánulnak meg. Az autizmus spektrum kifejezés azért sokatmondó, mert ez a sérülés lehet egészen enyhe, de szélsőségesen súlyos is. A megnyilvánulás formái is eltérőek. Van, akinél tanulási zavarok jelentkeznek, mások pedig átlagos vagy átlag feletti intelligenciával rendelkeznek.
A legfrissebb nemzetközi adatok szerint 1000 emberből 6-10 él enyhébb vagy súlyosabb autizmussal. Magyarországon becslések szerint 60-100 ezer az autizmussal élők száma.
A hétköznapok nehézségei
Manapság a legtöbb esetben 3-4 éves kor körül derül ki valakiről, hogy autista. Sokakról pedig soha nem derül ki. Márkról szintén kiskorában állapították meg a spektrumzavart, miután a szülei észrevették, hogy nem úgy kommunikál, nem úgy játszik, és nem úgy kezeli a konfliktusokat, mint más gyerekek. Márk túlságosan ragaszkodott bizonyos játékokhoz, és nem tudott egyik pillanatról a másikra változtatni azon, amit éppen csinál. Emeséék sokszor nem tudták eldönteni, hogy a fiuk most éppen engedetlen, nem akar szót fogadni, vagy nem tud, mert képtelen kizökkenni abból, amit csinál. Mindeközben pedig a memóriája sokkal fejlettebb, mint a kortársaié, és nagyon korán megtanult olvasni, sőt, még sakkozni is.
A kezdeti kétségbeesés után Emese ma már örül neki, hogy az autizmust időben felfedezték, hiszen Márk így megkaphatja a megfelelő segítséget. Ehhez azonban – mint mondja – szülőként nagyon rugalmasnak kell lenni, mert az intézményrendszer nincs eléggé felkészülve ilyen helyzetekre.
Vannak ugyan olyan iskolák, ahol speciális nevelésű igényű gyermekekkel foglalkoznak, de ha egy szociális kommunikációs problémákkal küzdő gyereket ugyanilyen problémával küzdő gyerekek közé teszenk be, a fejlődés elmarad, hiszen a gyereknek nincs mintája. Az integrálható gyerekeknek (mint amilyen Márk is) egy kis létszámú csoportban lenne a legjobb helyük, de ilyet képtelenség találni. Emese szerint ugyanakkor Magyarországon nagyon jó szakemberek vannak, csak nincsenek elegen.
Az Autism Europe Kongresszus
Kővári Editet eleinte senki sem biztatta, amikor kisfiáról kiderült, hogy autista. Sőt, az orvosok azt közölték vele, hogy a gyerek nem fog tudni iskolába se járni. A fiú azóta iskolába jár, Edit pedig az Autisták Országos Szövetségének elnöke lett.Ez a szervezet rendezte meg idén a 10. Autism Europe Kongresszust, amelyre a világ 73 országából több mint 1000 vendég érkezett: szülők, tanárok, orvosok, szakértők és érdeklődők. Az Autism Europe szervezete idén 30 éves, a Kongresszust pedig most először szervezték közép-kelet-európai városba.
Kővári Edit az rendezvény megnyitóján arról mesélt, hogy miután szembesült azzal, hogy a fia autizmus spektrumzavarban szenved, először azt sem tudta, hogyan menjen ki az utcára a gyerekkel. Rettegett, hogy mit fognak mondani az emberek, mit fognak kérdezni tőle, és ő mit fog válaszolni. Kétségbeesett volt.
Ezután elkezdett tájékozódni az autizmusról, és szépen lassan megértette, hogy a gyermeke miért viselkedik úgy, ahogy, és ő hogyan tud erre reagálni, hogyan tud segíteni. Elkezdte csodálni a gyermekét, akitől a mai napig rengeteget tanul. És egy idő után pedig már nem értette, hogy mitől nevezik az autistákat fogyatékkal élőknek. Hiszen ugyanúgy vannak gyengeségeik illetve erősségeik is, mint egy teljesen átlagos embernek.Edit az Autisták Országos Szövetségének elnökeként azt a célt tűzte ki maga elé, hogy minél több család kapja meg azt a segítséget, amelyet végül ő is megkapott, hogy mások is úgy tudjanak gondolkodni, ahogyan ma már ő is gondolkodik a gyermekéről, az autizmusról.
2012. január 1-től magyar elnöke van a nemzetközi Autism Europe szervezetnek is. Szilvásy Zsuzsanna szerint a szervezet 30 éve alatt már rengeteget fejlődött a tudomány, így nagyon sok olyan kérdésre ma már tudják a választ, amelyre a kezdetekkor még nem, de ma is vannak még felfedezésre váró területek.
Ezekről a területekről is szól az Autism Europe Kongresszus. A szakma nagyjai ilyenkor ismertetik legfrissebb munkáikat, kutatási eredményeiket, újonnan kipróbált módszereiket és eszközeiket.
“Beszélni kell róla”
Emese szerint egy ilyen konferencián akár egyetlen mondat megértése is meghatározó lehet. Akár egy magyarázat valami nagyon hétköznapi dologra, amit ha jól kezel a szülő, akkor elkerülhet bizonyos konfliktusokat a gyerek életében. A másik, amiért jó, ha vannak ilyen rendezvények, az az, hogy az emberek is talán egy kicsit többet megtudnak az autizmusról, és nem csak az Esőember képe jelenik meg előttük.
Ha a társadalom hozzáállása is segít, akkor Emese szerint kisfiából sikeres és boldog ember lehet. Ehhez persze – mint mondja – még nekik is nagyon sokat kell dolgozniuk.
Euronews
